![\"\"](\"https:\/\/www.hoymercedes.com.ar\/principal\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/WhatsApp-Image-2021-02-25-at-12.10.11.jpeg\")
<\/figure><\/div>\n\n\n\nLas enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un n\u00famero limitado de personas con respecto a la poblaci\u00f3n general. En Argentina, se considera EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, seg\u00fan lo establece la\u00a0Ley N\u00ba 26.689<\/strong>[1]<\/sup><\/a>\u00a0de \u2018Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias\u2019 (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794\/15). Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y en promedio 1 de cada 4 familias.<\/p>\n\n\n\n \u201cMuchas personas con una enfermedad poco frecuente a casi diez a\u00f1os de sancionada la ley, a\u00fan viven al margen de la sociedad, con grandes dificultades para acceder a los servicios socio-sanitarios que necesitan porque son invisibles para los sistemas. Estas personas constituyen una poblaci\u00f3n vulnerable y a\u00fan desatendida. La falta de una cobertura de salud efectiva ocasiona la interrupci\u00f3n de los tratamientos, suma dificultades a su constante estado de vulnerabilidad, alterando sustancialmente su vida y la de su entorno\u201d menciona\u00a0Luciana Escati Pe\u00f1aloza\u00a0directora ejecutiva de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n En el mundo, se han descripto m\u00e1s de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la poblaci\u00f3n. Estimando que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patolog\u00edas. Son enfermedades cr\u00f3nicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen gen\u00e9tico, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la ni\u00f1ez. Llegar a un diagn\u00f3stico certero es el mayor desaf\u00edo: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 a\u00f1os y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Adem\u00e1s, se estima que m\u00e1s de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagn\u00f3stico errado durante el proceso.<\/p>\n\n\n\n \u201cLos desaf\u00edos derivados de su baja prevalencia, son aumentar la informaci\u00f3n y datos robustos, mayor conocimiento cient\u00edfico, identificar los centros de atenci\u00f3n especializados, encontrar v\u00edas de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud p\u00fablica a nivel global\u201d, concluy\u00f3\u00a0Roberta Anido de Pena\u00a0presidente de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Desde FADEPOF, enfatizan sobre la necesidad de aunar esfuerzos junto a las autoridades -p\u00fablicas y privadas- para cumplir y hacer cumplir los derechos que establece la Ley Nacional 26.689<\/strong> -a la que han adherido 17 provincias. Esta preocupaci\u00f3n surge del monitoreo constante y de las consultas o pedidos de ayuda permanente que recibe la entidad, sobre todo en lo referido a la burocracia y las excusas administrativas que sistem\u00e1ticamente presentan los 3 subsistemas de salud argentino (p\u00fablico, la seguridad social -Obras Sociales- y privado -prepagas-) provocando que muchas de las personas atraviesen situaciones l\u00edmite para lograr los tratamientos de los que dependen para seguir viviendo y\/o evitar secuelas irreversibles, o incluso, la muerte.<\/p>\n\n\n\n Un relevamiento realizado entre noviembre y diciembre del 2020 por un grupo de diferentes organizaciones de pacientes -entre ellas FADEPOF- de la que participaron 453 pacientes de todo el pa\u00eds: 58% con enfermedades cr\u00f3nicas, 33% con enfermedades poco frecuentes y 8% con patolog\u00edas oncol\u00f3gicas, arroj\u00f3 que el 71% de los encuestados hab\u00eda sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud\/medicaci\u00f3n. A su vez, el 50% de los pacientes asegur\u00f3 haber empeorado su enfermedad a ra\u00edz de las trabas y procesos administrativos.<\/p>\n\n\n\n Los desaf\u00edos que deben afrontar los pa\u00edses para dar respuestas efectivas y a largo plazo a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes ha llevado a que la propia comunidad de pacientes se movilice. En su decimocuarta edici\u00f3n, la campa\u00f1a mundial re\u00fane a millones de personas en todo el mundo con el prop\u00f3sito de concientizar al p\u00fablico en general y a los responsables de la toma de decisiones. <\/strong><\/p>\n\n\n\n \u201cLa campa\u00f1a \u2018#PlantaBandera\u2019 es la continuaci\u00f3n de la propuesta del a\u00f1o 2020 donde se trabaj\u00f3 en la promoci\u00f3n de la equidad de los derechos de las personas con EPOF. \u201c#MostraTusRayas\u201d logr\u00f3 instaurar el concepto de que no siempre que se escuche ruido de cascos, ser\u00e1n caballos. Se debe pensar que podr\u00e1n ser cebras. Esta es la analog\u00eda de lo que sucede con las EPOF, no siempre se piensa en ellas\u201d, postul\u00f3 la\u00a0Lic. Luciana Escati Pe\u00f1aloza, directora ejecutiva de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n La propuesta es que la gente participe desde sus redes sociales sumando posteos de videos o de una foto personal con una bandera a rayas o vistiendo una prenda a rayas. Los hashtags sugeridos son #plantabandera, #UnidosEnUnaMismaCausa, #AcaEstamos!, #MismosDesafios, #EsPosible, #EPOFargentina, #DiaMundialEPOF, #RareDiseaseDay.<\/p>\n\n\n\n \u201cPlanta Bandera, en la doble acepci\u00f3n de mostr\u00e1 tus rayas y reclam\u00e1 tus derechos, representa un llamado a la acci\u00f3n a la comunidad haci\u00e9ndose visibles y afirmando que es posible dar respuesta a los desaf\u00edos que estas enfermedades representan en tanto se trabaje de modo colaborativo involucrando a todas las partes: Estado, profesionales de la salud y la ciencia, Industria, pacientes\/organizaciones y comunidad en general\u201d, sostuvo\u00a0Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n Para participar en la campa\u00f1a www.fadepof.org.ar<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"