{"id":144414,"date":"2022-02-27T19:26:00","date_gmt":"2022-02-27T22:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hoymercedes.com.ar\/principal\/?p=144414"},"modified":"2022-02-26T16:33:37","modified_gmt":"2022-02-26T19:33:37","slug":"28-de-febrero-el-pais-se-ilumina-para-conmemorar-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hoymercedes.com.ar\/principal\/2022\/02\/27\/28-de-febrero-el-pais-se-ilumina-para-conmemorar-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"28 de febrero: El pa\u00eds se ilumina para conmemorar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"\n

El \u00faltimo d\u00eda de febrero de cada a\u00f1o, se conmemora el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el fin de concientizar, acercar informaci\u00f3n, y promover el desarrollo de pol\u00edticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Desde la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), visibilizan este d\u00eda e impulsan acciones que permitan poner en escena los desaf\u00edos actuales para pacientes y familiares.<\/p>\n\n\n\n

Por ello, con el fin de generar conciencia del impacto que causan las enfermedades poco frecuentes en la vida de los pacientes y sus familias, se iluminar\u00e1n de color violeta monumentos y fachadas de edificios emblem\u00e1ticos de todo el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

En Argentina la iniciativa viene siendo impulsada por FADEPOF desde hace algunos a\u00f1os, uni\u00e9ndose as\u00ed a la campa\u00f1a global de miles de ciudades en el mundo que mostrar\u00e1n sus colores para concientizar sobre estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo es seguir sumando a\u00f1o a a\u00f1o m\u00e1s lugares que acompa\u00f1en la iniciativa de conmemorar este d\u00eda mundial y todos los desaf\u00edos que conllevan las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

El mayor desaf\u00edo para los pacientes es llegar a un diagn\u00f3stico certero: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 a\u00f1os y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Adem\u00e1s, se estima que m\u00e1s de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagn\u00f3stico errado durante el proceso.<\/p>\n\n\n\n

En Argentina, como consecuencia, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31%\u00a0se le agrava\u00a0la enfermedad o los s\u00edntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre las EPOF<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un n\u00famero limitado de personas con respecto a la poblaci\u00f3n en general (se considera \u00abenfermedad poco frecuente (EPOF)\u00bb a aquellas patolog\u00edas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.), lo que se traduce muchas veces en falta de pol\u00edticas espec\u00edficas que amparen a los pacientes. En nuestro pa\u00eds se calcula un total de 3,6 millones de personas que viven con una EPF.<\/em>[3]<\/sup><\/a> Esto representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.<\/p>\n\n\n\n

En todas las provincias de nuestro pa\u00eds se han reportado casos de personas con enfermedades poco frecuentes, por lo que se vuelve clave darle lugar en la agenda p\u00fablica y pol\u00edtica. Hay que considerar que\u00a0en 6 de cada 10 personas el vivir con una EPOF representa un gran impacto en su vida cotidiana y salud. Las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, poseen mayor riesgo de verse afectadas por la exclusi\u00f3n social y estigmatizaci\u00f3n debido a los escasos conocimientos, experiencia y concientizaci\u00f3n sobre los desaf\u00edos a los que se enfrentan en todos los \u00e1mbitos de la vida. Inicialmente en lo referido a la salud, pero tambi\u00e9n en lo educativo, laboral y social.<\/p>\n\n\n\n

En definitiva, las personas con enfermedades poco frecuentes enfrentan desaf\u00edos comunes en todos los aspectos de la vida diaria, requieren atenci\u00f3n inmediata y urgente, y pol\u00edticas nacionales que aborden sus necesidades.<\/p>\n\n\n\n

Fuente: Constanza Mavroyani<\/strong>
Vocal Fadepof<\/strong>\u00a0\u2013 Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Presidenta Arget<\/strong>\u00a0\u2013 Asociaci\u00f3n Argentina de Esclerosis Tuberosa<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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