{"id":158894,"date":"2023-02-28T16:15:00","date_gmt":"2023-02-28T19:15:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hoymercedes.com.ar\/principal\/?p=158894"},"modified":"2023-02-28T14:47:46","modified_gmt":"2023-02-28T17:47:46","slug":"28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-epof","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hoymercedes.com.ar\/principal\/2023\/02\/28\/28-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-epof\/","title":{"rendered":"28 de febrero: D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)"},"content":{"rendered":"\n

El d\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se estableci\u00f3 el 29 de febrero, una fecha que se da con poca frecuencia una vez cada 4 a\u00f1os. En a\u00f1os no bisiestos se <\/em>conmemora el 28 del mismo mes. As\u00ed, se trata de dar visibilidad a este tipo de enfermedades con el objetivo de incrementar su reconocimiento para la toma de conciencia de un diagn\u00f3stico que es complejo y con acceso limitado a tratamientos.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la OMS hay 300 millones de personas en el mundo viven con EPOF. En Argentina 3,6 millones tienen al menos una enfermedad poco frecuente. 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias sufren el impacto de vivir con una enfermedad cr\u00f3nica que reclama mayor visibilidad, inclusi\u00f3n y acceso a tratamientos. El 70% de las enfermedades de baja prevalencia comienzan en la ni\u00f1ez, suelen ser graves y pueden poner en serio riesgo la vida de los pacientes. Algunas de ellas dependen de que se las diagnostique a tiempo y se las trate adecuadamente.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

Las EPOF son aquellas condiciones que est\u00e1n presentes en 1 cada 2.000 personas. Si bien la mayor\u00eda se diagnostican en la infancia, pueden manifestarse a cualquier edad . De las miles de enfermedades raras detectadas y reconocidas se encuentra incluida la Fibrosis Qu\u00edstica considerada la enfermedad rara m\u00e1s frecuente en nuestra poblaci\u00f3n <\/p>\n\n\n\n

Actualmente m\u00e1s de la mitad de los pacientes son adultos habiendo superado la edad pedi\u00e1trica. Se trata de una enfermedad autos\u00f3mica recesiva, provocada por una mutaci\u00f3n en el brazo corto del cromosoma 7. Se conocen m\u00e1s de 2000 mutaciones, aunque la mutaci\u00f3n Phe508del es la m\u00e1s frecuente. En Argentina la prevalencia media es de 1\/6.700 nacidos vivos y de estos, alrededor del 60.4% tienen diagnostico antes del primer a\u00f1o de vida, en donde juega un rol importante la pesquisa neonatal (ley nacional 26279) <\/p>\n\n\n\n

La instauraci\u00f3n de un tratamiento adecuado en forma precoz, los conocimientos de la fisiopatolog\u00eda y la atenci\u00f3n por un equipo especializado y multidisciplinario dedicados al cuidado integral de los enfermos con o, con una correcta transicion para evitar que el seguimiento de los pacientes se fragmente permiten disminuir la progresi\u00f3n de la enfermedad, mejorar la calidad de vida y aumentar su expectativa <\/p>\n\n\n\n

Para m\u00e1s informaci\u00f3n desde el Hospital Blas L. Dubarry invitan a comunicarse con la Dra Corina Magad\u00e1n especialista en Neumolog\u00eda atiende en el servicio de Pediatr\u00eda los d\u00edas lunes realizando horario extendido. Para lograr un diagn\u00f3stico a tiempo record\u00e1 que la pesquisa neonatal antes del a\u00f1o es fundamental para lograr una mejor calidad vida.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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