El último día de febrero de cada año, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el fin de concientizar, acercar información, y promover el desarrollo de políticas que garanticen el acceso a la salud y otros derechos de las personas que las padecen.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), visibilizan este día e impulsan acciones que permitan poner en escena los desafíos actuales para pacientes y familiares.
Por ello, con el fin de generar conciencia del impacto que causan las enfermedades poco frecuentes en la vida de los pacientes y sus familias, se iluminarán de color violeta monumentos y fachadas de edificios emblemáticos de todo el país.
En Argentina la iniciativa viene siendo impulsada por FADEPOF desde hace algunos años, uniéndose así a la campaña global de miles de ciudades en el mundo que mostrarán sus colores para concientizar sobre estas enfermedades.
El objetivo es seguir sumando año a año más lugares que acompañen la iniciativa de conmemorar este día mundial y todos los desafíos que conllevan las enfermedades poco frecuentes.
El mayor desafío para los pacientes es llegar a un diagnóstico certero: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.
En Argentina, como consecuencia, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento, al 31% se le agrava la enfermedad o los síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.
Más información sobre las EPOF
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general (se considera «enfermedad poco frecuente (EPOF)» a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.), lo que se traduce muchas veces en falta de políticas específicas que amparen a los pacientes. En nuestro país se calcula un total de 3,6 millones de personas que viven con una EPF.[3] Esto representa a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
En todas las provincias de nuestro país se han reportado casos de personas con enfermedades poco frecuentes, por lo que se vuelve clave darle lugar en la agenda pública y política. Hay que considerar que en 6 de cada 10 personas el vivir con una EPOF representa un gran impacto en su vida cotidiana y salud. Las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, poseen mayor riesgo de verse afectadas por la exclusión social y estigmatización debido a los escasos conocimientos, experiencia y concientización sobre los desafíos a los que se enfrentan en todos los ámbitos de la vida. Inicialmente en lo referido a la salud, pero también en lo educativo, laboral y social.
En definitiva, las personas con enfermedades poco frecuentes enfrentan desafíos comunes en todos los aspectos de la vida diaria, requieren atención inmediata y urgente, y políticas nacionales que aborden sus necesidades.
Fuente: Constanza Mavroyani
Vocal Fadepof – Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
Presidenta Arget – Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa
