En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se conmemora este 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) propone ‘#PlantaBandera’. El paso siguiente a la campaña 2020 #MostraTusRayas es transformarla en tu bandera. «¡Mostrar una bandera a rayas para decir aquí están las EPOF! para hacer visible las realidades de 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la OMS», afirman desde la Federación.
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, se considera EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689[1] de ‘Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias’ (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15). Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, lo que equivale a 1 de cada 13 personas y en promedio 1 de cada 4 familias.
“Muchas personas con una enfermedad poco frecuente a casi diez años de sancionada la ley, aún viven al margen de la sociedad, con grandes dificultades para acceder a los servicios socio-sanitarios que necesitan porque son invisibles para los sistemas. Estas personas constituyen una población vulnerable y aún desatendida. La falta de una cobertura de salud efectiva ocasiona la interrupción de los tratamientos, suma dificultades a su constante estado de vulnerabilidad, alterando sustancialmente su vida y la de su entorno” menciona Luciana Escati Peñaloza directora ejecutiva de FADEPOF.
En el mundo, se han descripto más de 6 mil EPOF que afectan entre el 4 y el 8% de la población. Estimando que 300 millones de personas en el mundo viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico errado durante el proceso.
“Los desafíos derivados de su baja prevalencia, son aumentar la información y datos robustos, mayor conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global”, concluyó Roberta Anido de Pena presidente de FADEPOF.
Desde FADEPOF, enfatizan sobre la necesidad de aunar esfuerzos junto a las autoridades -públicas y privadas- para cumplir y hacer cumplir los derechos que establece la Ley Nacional 26.689 -a la que han adherido 17 provincias. Esta preocupación surge del monitoreo constante y de las consultas o pedidos de ayuda permanente que recibe la entidad, sobre todo en lo referido a la burocracia y las excusas administrativas que sistemáticamente presentan los 3 subsistemas de salud argentino (público, la seguridad social -Obras Sociales- y privado -prepagas-) provocando que muchas de las personas atraviesen situaciones límite para lograr los tratamientos de los que dependen para seguir viviendo y/o evitar secuelas irreversibles, o incluso, la muerte.
Un relevamiento realizado entre noviembre y diciembre del 2020 por un grupo de diferentes organizaciones de pacientes -entre ellas FADEPOF- de la que participaron 453 pacientes de todo el país: 58% con enfermedades crónicas, 33% con enfermedades poco frecuentes y 8% con patologías oncológicas, arrojó que el 71% de los encuestados había sufrido demoras o retrasos en las prestaciones de salud/medicación. A su vez, el 50% de los pacientes aseguró haber empeorado su enfermedad a raíz de las trabas y procesos administrativos.
Los desafíos que deben afrontar los países para dar respuestas efectivas y a largo plazo a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes ha llevado a que la propia comunidad de pacientes se movilice. En su decimocuarta edición, la campaña mundial reúne a millones de personas en todo el mundo con el propósito de concientizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones.
“La campaña ‘#PlantaBandera’ es la continuación de la propuesta del año 2020 donde se trabajó en la promoción de la equidad de los derechos de las personas con EPOF. “#MostraTusRayas” logró instaurar el concepto de que no siempre que se escuche ruido de cascos, serán caballos. Se debe pensar que podrán ser cebras. Esta es la analogía de lo que sucede con las EPOF, no siempre se piensa en ellas”, postuló la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
La propuesta es que la gente participe desde sus redes sociales sumando posteos de videos o de una foto personal con una bandera a rayas o vistiendo una prenda a rayas. Los hashtags sugeridos son #plantabandera, #UnidosEnUnaMismaCausa, #AcaEstamos!, #MismosDesafios, #EsPosible, #EPOFargentina, #DiaMundialEPOF, #RareDiseaseDay.
“Planta Bandera, en la doble acepción de mostrá tus rayas y reclamá tus derechos, representa un llamado a la acción a la comunidad haciéndose visibles y afirmando que es posible dar respuesta a los desafíos que estas enfermedades representan en tanto se trabaje de modo colaborativo involucrando a todas las partes: Estado, profesionales de la salud y la ciencia, Industria, pacientes/organizaciones y comunidad en general”, sostuvo Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.
Para participar en la campaña www.fadepof.org.ar
